El niño con Cáncer
Prof. Lic. Rodríguez Marta Susana
¿Qué es el cáncer infantil? (recopilación)
Cáncer infantil o cáncer pediátrico es el cáncer que afecta a niños y jóvenes. Es importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos.
Por ejemplo, muchos de los tipos de cáncer que se dan en la adultez son resultado de la exposición a agentes productores de cáncer como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales y de vida. Mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas.
Los tipos de cáncer más frecuentes en la adultez son: cáncer de pulmón, de colon, de mama, de próstata y de páncreas. En tanto en los niños y adolescentes, los más frecuentes son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y de hígado. Cada uno de éstos se comporta en forma diferente pero todos se caracterizan por la proliferación descontrolada de células anormales.
La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de referencia.
Otra diferencia a destacar es que el cáncer infantil tiene en la mayor parte de los casos un mejor pronóstico que el de adultos. Es importante entonces que todos los niños accedan al tratamiento adecuado en el tiempo indicado.
El tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias: durante un tiempo más o menos prolongado deben armar su rutina familiar en función del hospital, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo. El niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil. Los papás deben aprender gran cantidad de información, deben aprender los códigos de la institución en la que su hijo se trate, lidiar con las obras sociales y con el banco de drogas, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos sanos en caso de que los hubiera, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc. Muchos de los pacientes diagnosticados en el interior del país vienen a tratarse a Buenos Aires, viéndose obligados a separarse de sus cosas y seres queridos.
Como hemos mencionado, la experiencia de un niño con cáncer y su familia es altamente estresante. Sin embargo es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda además de los recursos internos de la familia es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse, el temor a impresionarse, valorando que más allá de estar enfermo de cáncer es un NIÑO que necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades.
La Fundación se encarga de atender estas y otras necesidades del niño con cáncer y su familia. Para saber más acerca de nuestras actividades visítenos en Mansilla 3125 (frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez) o llámenos al 4825-5333.
Situación del cáncer infantil en Argentina
Se puede afirmar que hoy se cura aproximadamente en el 70 % de los de cáncer infantil. Esto ha significado un cambio importante en el enfoque del tratamiento y del cuidado de estos niños ya que en la mayor parte de los casos constituye una enfermedad crónica con secuelas de distinta importancia, según la enfermedad de que se trate. El diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, el cumplimiento de dicho tratamiento en el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socio-emocional son parte de los factores que colaboran con el éxito del tratamiento.
Las mismas desigualdades que se observan entre los países desarrollados y en desarrollo con respecto al acceso al tratamiento, se repiten entre los países pertenecientes a una misma región y, dentro de cada país, en las distintas ciudades.
Argentina no escapa a esta problemática. En estudios de mortalidad infantil, Buenos Aires muestra los mismos índices que los países desarrollados. Los resultados de estudios realizados en los principales hospitales de Buenos Aires, arrojan resultados similares a los de hospitales reconocidos de Europa. Sin embargo, no ocurre lo mismo en el resto de nuestro país. La cantidad y complejidad de los centros existentes en el interior del país, para la atención de niños con cáncer, resulta insuficiente. Como consecuencia de esta situación, el diagnóstico y el acceso al tratamiento en tiempo y forma se ven seriamente dificultados.
A lo largo de las diversas etapas por las que atraviesa el desarrollo de la enfermedad pueden observarse:
· Retrasos en el diagnóstico por falta de conocimiento de los síntomas del cáncer infantil.
· Retrasos en el inicio y dificultades durante el tratamiento debido a:
· Falta de acceso a los análisis clínicos necesarios para el diagnóstico de la enfermedad, por gran parte de la población afectada.
· Tramitación excesiva y burocrática.
· Incumplimiento de las obligaciones por parte de los seguros médicos.
· Ausencia en los hospitales de salas especializadas parta el tratamiento de niños con cáncer
· Indisponibilidad de camas para hospitalización.
· Carencia de medios económicos para transporte y alojamiento
En Argentina, se diagnostican aproximadamente 1.200 nuevos casos de cáncer infantil por año. (Para conocer más datos de distribución en todo el país y datos epidemiológicos puede consultar la página del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino).
Si tenemos en cuenta que el 70% de esos chicos “se cura”, si accede a un diagnóstico temprano, al tratamiento adecuado en tiempo y forma, a un buen estado nutricional y a una red de apoyo socio emocional, esta estadística aparentemente irrelevante, se transforma en la posibilidad de vida para muchos chicos.
Tipos de cáncer infantil
Leucemia Infantil
Es el cáncer que afecta la médula y los tejidos que fabrican las células de la sangre. Cuando aparece la leucemia, el cuerpo fabrica una gran cantidad de glóbulos blancos anormales que no realizan sus funciones en forma adecuada. Por el contrario, esas células anormales, invaden la médula y destruyen las células sanas de la sangre, haciendo que el paciente sufra de anemia, infecciones o moretones generalizados. La forma más frecuente de Leucemia en los niños es la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). Se ha avanzado muchísimo en su tratamiento y actualmente se curan alrededor de 7 de cada 10 niños.
Tumores infantil de Sistema Nervioso Central
Los tumores de cerebro y de médula espinal son los tumores sólidos más frecuentes en los niños. Algunos tumores son benignos y los niños son curados con una cirugía. Sin embargo, en el caso de los malignos, dada la dificultad en el diagnóstico y en el tratamiento, no se ha avanzado tanto en su cura como en otros tipos de cáncer infantil. Su tratamiento en general incluye cirugía más otras terapéuticas, como quimioterapia y radioterapia.
Tumores Óseos Infantil
Los huesos pueden ser el sitio donde otros tumores se diseminan, pero algunos tipos de cáncer se originan en el esqueleto. El más frecuente es el Osteosarcoma El cáncer de huesos pediátrico, ocurre a menudo durante el salto de crecimiento de la adolescencia y el 85 % de los adolescentes que lo padecen tienen el tumor en sus brazos o piernas, la mitad de ellos alrededor de la rodilla. Otro tipo de tumor óseo es el Sarcoma de Ewing, que a diferencia del anterior, no se lo encuentra generalmente en los huesos largos, sino en las costillas. Durante el período de 1950 a 1980 se avanzó bastante en el tratamiento, consiguiéndose una reducción del 50% de las muertes ocasionadas por este tumor.
Linfomas Infantiles
El linfoma es un tipo de cáncer que aparece en el sistema linfático, la red de circulación del cuerpo que saca las impurezas. Hay dos variedades de linfoma: Enfermedad de Hodgkin y No-Hodgkin. Esta última es más frecuente en niños, aparece en timo, intestino delgado, o en las glándulas linfáticas de cualquier parte del cuerpo. Puede diseminarse al Sistema Nervioso o a la Médula. Tiene buen pronóstico de curación.
Neuroblastoma Infantil
Es un tipo de cáncer que sólo se da en niños. Aparece en niños muy pequeños, un cuarto de los niños afectados presenta síntomas en el primer año de vida. El neuroblastoma se disemina rápidamente y en general es diagnosticado una vez que se ha esparcido. Los estadíos tempranos son curables con cirugía y se están desarrollando nuevos tratamientos cada vez más efectivos para el tratamiento de los estadíos avanzados.
Rabdomiosarcoma Infantil
Es el sarcoma de tejidos blandos más frecuente en niños. Esta neoplasia extremadamente maligna se origina en el tejido músculo-esquelético. A pesar de que puede darse en cualquier lugar de este tejido, generalmente se encuentra en la cabeza y el cuello, en el tracto genito-urinario o en las extremidades. A pesar de que el rabdomiosarcoma se extiende rápidamente, sus síntomas son bastante más evidentes que otros tipos de cáncer. El pronóstico general de esta enfermedad se ha mejorado a partir del desarrollo de quimioterapia más avanzada.
Tumor de Wilms Infantil
Es un tumor que se desarrolla rápidamente en el hígado y aparece más frecuentemente en niños, de entre 2 y 4 años de edad. El Tumor de Wilms en niños se comporta de manera distinta que el cáncer de hígado en adultos. En niños, la enfermedad hace metástasis en los pulmones. En el pasado la mortalidad por este tumor era muy alta. Actualmente con la combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia se ha avanzado en el control de la enfermedad.
Retinoblastoma Infantil
Es un tumor ocular que aparece en la temprana infancia y muestra un patrón hereditario en gran parte de los casos. Es más frecuente en América latina que en otros lugares del mundo. Tiene muy buen pronóstico de cura (95%) aunque a veces compromete la visión. Habitualmente requiere cirugía y a veces otros tratamientos agregados.
Fuente: www.childhoodcancerawareness.org
Diagnóstico Precoz |
Síntomas y signos relacionados con aumento de volumen
|
Neoplasias |
Patología benigna |
Linfadenopatías |
Leucemias, linfomas, |
Adenitis infecciosas TBC, teratomas, timo |
Masa abdominal |
Linfoma no Hodgkin |
Fecaloma, peritonitis TBC |
Retroperitoneal |
Wilms, neuroblastoma |
Hidronefrosis |
Pélvica |
T. ovario, sarcoma vejiga, Teratoma presacro |
Teratomas, quistes |
Hepatomegalia |
Hepatoblastoma |
Q. hidatídico, colédoco |
Esplenomegalia |
Leucemias, linfomas |
Enf. Infecciosas congestivas metabólicas, etc. |
Aumento volumen testicular |
Carcinoma embrionario infantil Rabdomiosarcoma paratesticular |
Hidrocele |
Aumento volumen |
Osteosacoma |
Quistes óseos |
Todo aumento de volumen que no tenga características inflamatorias debe hacer sospechar una neoplasia. Actualmente, con los avances de la imagenología, es más fácil precisar y afinar la semiología clínica: la ecotomografía revela si la masa es sólida o quística y también ayuda a precisar la localización, que a veces es difícil con la sola semiología clínica, y puede ser de gran ayuda por ejemplo en diferenciar una esplenomegalia de un tumor renal. También se puede precisar si la masa es intraperitoneal o retroperitoneal, etc16. El examen de tomografía computarizada (TAC) es también de gran ayuda para el diagnóstico y para precisar el órgano afectado y las metástasis posibles. Complementa a la ecotomografía y en la mayoría de las veces es de gran utilidad para el cirujano en planificar una intervención quirúrgica y en determinar si un tumor es resecable o no. La resonancia magnética(RNM) sirve para la precisión de los tumores óseos y del sistema nervioso central16.
En la tabla 3 aparecen signos y síntomas no relacionados con aumento de volumen y que en muchas condiciones patológicas no neoplásicas pueden presentarse. Las neoplasias pueden presentarse en cualquier edad, pero cada tumor aparece con mayor frecuencia en algunas edades como se ve en la tabla 4, cuya fuente es la casuística del PINDA. En el cuadro siguiente (tabla 5) se resumen los signos y síntomas sospechosos de las distintas neoplasias.
Tabla 3
Síntomas y signos inespecíficos de neoplasia no relacionados con aumento de volumen
Síntoma/signo |
Neoplasia |
Leucocoria Hematuria Cojera dolorosa |
Retinoblastoma |
Tabla 4
Edades de presentación de tumores en la infancia
|
Rango |
Mediana |
Leucemia linfoblástica |
0-15 a |
57,7% 1- 5 años 3 a 1 mes |
Tabla 5
Síntomas y signos sospechosos según diagnóstico
Leucemia |
Síndrome anémico |
Linfoma no Hodgkin |
Masa abdominal |
T. sistema nervioso central |
Ataxia, dismetría. HIC, vómitos, cefalea, problemas de conducta, paresias n. Craneanos |
Linfoma de Hodgkin |
Adenopatías cervicales |
Sarcoma de partes blandas |
Aumento de volumen órbita, extremidades, masa pélvica, etc. |
Retinoblastoma |
Leucocoria, estrabismo |
Tumor de Wilms |
Tumor abdominal flanco |
Osteosarcoma |
Cojera dolorosa |
T. testículo |
Aumento volumen testículo |
T. ovario |
Aumento volumen hipogastrio |
Por otra parte hay una serie de síndromes congénitos que se asocian al desarrollo de un cáncer con mucho mayor frecuencia que en la población general. Todos ellos tienen baja incidencia, por lo cual solo mencionamos los más frecuentes en la tabla 6. A modo de ejemplo en el síndrome de Down la leucemia es 15 veces más frecuente que en la población general14, 15, 17.
Tabla 6
Síndrome genéticos asociados a cáncer
Anomalias cromosómicas Trisomía 21 (síndrome de Down) |
Leucemias |
Fragilidad del ADN Anemia de Fanconi |
Leucemias |
Síndromes inmunodeficiencia Wiskott-Aldrich |
Linfomas |
Otras condiciones Neurofibromatosis |
Neurofibroma, glioma óptico, t. cerebrales |
Tratamiento del cáncer pediátrico
Hospital de Día
En el diseño de los tratamientos oncológicos de pacientes pediátricos, la atención profesional es tan importante como el apoyo y la contención familiar. Son niños - desde bebés hasta adolescentes - que deben enfrentar situaciones complejas y difíciles de sobrellevar. Vencer la enfermedad demanda muchas horas de permanencia en el hospital, varios días de la semana donde hay que ir a recibir la medicación o la terapéutica apropiada y consultas a distintos especialistas.
El Hospital de Día oncológico del Hospital de Pediatría SAMIC "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", de la ciudad de Buenos Aires está especialmente equipado y diseñado para la atención de los niños con cáncer. Esta estructura se organizó junto con el hospital, hace 14 años, y es la única institución pública pediátrica que trabaja con este abordaje dentro del sistema de salud público en Argentina. Atiende a 70 pacientes por jornada. En total, recibe un promedio de 350 pacientes oncológicos nuevos por año.
El concepto de hospital de día nace en instituciones psiquiátricas y fue ganando terreno en el mundo para los tratamientos complejos y multidisciplinarios, basados en una internación transitoria durante las horas diurnas. En el caso de los tratamientos oncológicos, los pacientes requieren internaciones cortas para la administración de quimioterapia, someterse a procedimientos quirúrgicos o terapéuticos simples con anestesias cortas, y la valoración y tratamiento de complicaciones clínicas secundarias a la enfermedad de base.
Allí oncólogos y pediatras clínicos trabajan en el mismo espacio físico y en forma interdisciplinaria. Los niños se benefician al evitar la internación clásica pernoctando en el hospital, lo cual siempre es más nocivo desde el punto de vista del estrés y el impacto psicológico, sumado al trastorno familiar de tener al niño hospitalizado.
Día a día
El tiempo que insume curar un cáncer varía. Las leucemias tardan dos años, algunos tumores tienen tratamientos de 6 meses, otros 12. En general, los primeros meses son muy activos. Después hay programas de mantenimiento y seguimiento en forma frecuente y programada.
El oncólogo tiene a cargo el tratamiento de base de la enfermedad. El clínico, por su parte, se ocupa de los efectos adversos de las drogas y la acción sobre sus síntomas. Además trabajan en permanente consulta: cirujanos, neurocirujanos, infectólogos, psicólogos, los especialistas en cuidados paliativos. Llegado el caso, deciden la necesidad de cambios en el tratamiento (ante metástasis y otras complicaciones) o la internación del paciente.
Los niños, debido al cáncer y la acción de la radioterapia o los drogas tienen un déficit inmunológico. "Esto significa que hay que cuidarlo de cualquier recurrencia adversa de tipo infecciosa que son muy frecuentes. No es lo mismo la fiebre en un paciente sano que con cáncer. Hay antibióticos que se controlan cada 24 hs. y esto nos permite diseñar cada vez mejores protocolos ambulatorios de infecciones que son severas", explica la Doctora Marta Lamberti, médica pediatra y Coordinadora del Hospital de Día oncológico.
Otro aspecto muy importante desde el punto de vista clínico es el cuidado sobre los aspectos nutricionales sobre todo en los casos donde el niño tiene dificultades para comer debido al efecto de la radioterapia. Por ejemplo - señala la doctora - "en los tumores del sistema nervioso central se irradia la médula y el sistema central, que produce trastornos en el tragar, el gusto y la falta de apetito. Entonces, los niños necesitan alimentación por sonda gasogástrica, y todo un cuidado de tratamientos paliativos para que se mantenga mejor. Si no traga, se desnutre y eso ocasiona riesgo de infecciones o puede llegar a influir en la continuación misma del tratamiento oncológico si el estado general se torna complicado".
Con respecto a los efectos adversos de las drogas oncológicas y sus síntomas (vómitos y nauseas son constantes), trabajan en conjunto con los especialistas y técnicas específicas en el manejo del dolor.
La infraestructura
En el Hospital de Día se aplican todas las quimioterapias. Mientras en algunos casos, los fármacos se inyectan en forma endovenosa y en una sola aplicación, en otros tienen que ser administrados en transfusiones que duran hasta seis horas. Para ello cuenta con tres salas de internación durante el día.
Otros casos, sobre todo los tumores del sistema nervioso, reciben radioterapia fraccionada en dos veces: una a la mañana más una por la tarde durante cuatro o seis semanas. En el tiempo intermedio, los niños almuerzan y, si pueden, permanecen en el Taller de actividades recreativas.
Este Taller recreativo es una gran sala a cargo de dos psicólogas sociales en donde los niños y sus padres acuden en forma libre y voluntaria. Allí los niños y sus familiares juegan, se encuentran, intercambian experiencias. También organizan charlas sobre temas de alimentación e higiene, y distribuyen material informativo para la familia.
Otro sector del Hospital está destinado a los procedimientos. Allí se realizan las punciones de la médula ósea y punciones lumbares para terapias o diagnósticos. Algunos pacientes tienen catéteres especiales, llamados implantables, y otros semi-implantables que tienen varias vías y se usan para algunos transplantes para poder infundir varias sustancias al mismo tiempo.
Estos catéteres se colocan en forma quirúrgica y hay un sector exclusivo con enfermeras especiales y condiciones de asepsia.
Otro sector es específico para los chicos post transplantados de médula. Superado el período agudo del transplante, el tratamiento posterior es largo. Son pacientes que acuden durante tres o cuatro meses, dos o tres veces por semana a infundirse gammaglobulina, drogas, y controlar la enfermedad de rechazo. Para ellos hay otro grupo de enfermeras especialmente capacitadas.
Lamberti explica que también se observa el aspecto emocional de la familia. Para ello, organizan reuniones con los clínicos de salud mental y se solicita el apoyo de los especialistas ante los casos que enfrentan conflictos psicológicos más serios.
El rol de los padres es clave porque son el sostén básico del paciente. Toda la información se habla y discute con ellos. Por otra parte, son la contención psicológica del niño fuera del hospital: en su casa, cuando tiene que reincorporarse a su vida social (colegio, club, amigos, etc.), y tienen a cargo los cuidados higiénicos y alimentarios del enfermo.
Una vez superada la enfermedad, los niños siguen con sus defensas bajas. Requieren controles clínicos permanentes hasta un año después. El control oncológico, en cambio, se va espaciando en períodos de dos, tres, seis y doce meses pero se mantiene, en la mayoría de los casos, durante toda la vida.
El presente artículo fue realizado con la colaboración de la Doctora Marta Lamberti, médica pediatra y coordinadora del Hospital de Día Oncológico del Hospital de Pediatría SAMIC "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
Fuente: Latinsalud.com
Tema: El niño con Cáncer
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